Von der Datenkuh zum Citizen Scientist

Personendaten sind wertvoll – gerade für die medizinische Forschung. Damit nicht nur Privatunternehmen von ihnen profitieren, sondern auch die Gesellschaft, tritt jetzt die Non-Profit-Genossenschaft Midata als Intermediär auf.

In der IT ist es gang und gäbe, Nutzerdaten aller Art zu sammeln, zu aggregieren und weiterzuverkaufen. Im Wesentlichen ist dies das Geschäftsmodell von Firmen wie Google und Facebook. In den letzten Jahren ist das damit verbundene Unbehagen immer weiter gewachsen und gipfelt heuer in der EU-Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Sie stärkt Bürgerrechte und schränkt die Verwendbarkeit der Daten durch Unternehmen stark ein. Am Wert der Daten und der Einfachheit, sie zu sammeln, ändert das nichts. Als Intermediär für medizinische Daten tritt hier die Genossenschaft Midata auf den Plan. Auf ihrer Plattform, entwickelt im Rahmen einer Kooperation der ETH Zürich und der Berner Fachhochschule, können die Benutzer ein Konto eröffnen und freiwillig medizinische Daten speichern. «Diese werden individuell abgelegt und verschlüsselt», so Mitgründer Ernst Hafen, Professor für Molekularbiologie an der ETH Zürich.

Kontrolle beim Dateneigentümer

Die Entscheidung, welche Daten für Studien oder Dienstleistungen zur Verfügung gestellt werden, liegt stets beim Kontoinhaber. Mögliche Projekte müssen aber gewisse Bedingungen erfüllen: Erstens gehen alle zusätzlich erhobenen oder gefundenen Daten zurück an den Nutzer. Zweitens werden alle Studienergebnisse veröffentlicht – auch wenn diese nicht so ausfallen, wie erwartet. Drittens werden die Gelder, die für den Zugang erhoben werden, nicht ausgeschüttet, sondern in den Ausbau der Plattform und in Forschungsprojekte investiert. «Ziel ist es, die Forschungsergebnisse der Allgemeinheit zur Verfügung zu stellen und die Möglichkeiten der Forschung stetig auszubauen», erläutert Hafen. Dabei bleibt die Kontrolle immer beim Dateneigentümer, der individuell entscheiden kann, ob er bei einem Projekt mitmachen möchte. Midata wurde 2015 gegründet und hat die Entwicklung bisher über Forschungsprojekte finanziert. Zum Start der Pollensaison im April begann die erste grosse, durch das Universitätsspital geleitete Studie auf der Midata Plattform. Für «Ally Science» wurde eigens eine App entwickelt, auf der Heuschnupfenbetroffene die Auswirkungen der Pollen jederzeit selbst erfassen können. Damit ist es erstmals möglich, eine flächendeckende Studie durchzuführen. Die Studie steht stellvertretend für die Art, wie Midata wachsen will – projektbezogen.

Ableger im Ausland

Anhand neuer Studien sollen immer mehr Menschen auf Midata aufmerksam werden und ihre Daten beisteuern. Und zwar nicht nur in der Schweiz; mittlerweile konnten Kooperationspartner in den Niederlanden, England und Deutschland gefunden werden. Hafen blickt optimistisch in die Zukunft: «Im Mittelalter hatten nur wenige ein Bankkonto, heute ein jeder. Das wollen wir jetzt für die Gesundheitsdaten erreichen.»

Christian Walter, swiss made software